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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

1：【境内疫情观察】全国新增97例本土病例（1月9日）

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博亚官方彩票平台手机版5月18日是第48个国际博物馆日，上海中医药博物馆方面介绍，上海中医药博物馆是中医药文化传承和医学科学教育场馆，重在“弘扬科学精神，传承中医瑰宝”。利用好博物馆开展中医药科学教育是中医药传承创新发展的途径之一。在平台成立仪式上，上海中医药博物馆科普研学线路(课程)、2024年中小学生中医药文化讲解展示活动“面世”，全国青少年文化遗产知识大赛上海赛区比赛启动。