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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。
近年来,我国还不断加大对储粮技术的研发投入,大力推广应用控温、气调、有害生物综合防治等绿色储粮技术。彭扬表示,我国粮食仓储技术水平实现了历史性跃升,正朝着粮食控温储藏保质保鲜、药剂使用减量增效、仓储作业环境友好的方向不断迈进。
复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示:“基本医保保基本、尽力而为、量力而行的定位意味着罕见病保障不可能全部由基本医保买单,保障水平的进一步提升,需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。”这位学者说:“在中国罕见病用药保障探索中,地方罕见病‘专项基金’‘大病保险’‘普惠型商保’‘医疗救助’等模式,进一步完善罕见病的保障,已为罕见病患者撑起生命的‘医靠’。”
方寸之间,一览千年。近年来,参观博物馆成为一种生活方式,博物馆已成为人们文化休闲的重要场所、追求美好生活的重要印记。我国各类博物馆不断加强文物价值挖掘阐释,展现源远流长的文明历程,传承弘扬中华优秀传统文化,发挥研究、展示、教育、交流等作用,增进文明交流互鉴。