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在商保方面,上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道:“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛,这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等,有了‘沪惠保’的药物报销保障后,对我来说不仅是疾病的缓解,更多带来的是向往未来的权利和希望,我有了规划未来的勇气。”
中国初级卫生保健基金会秘书长助理杨庆斌表示,为推动溶酶体贮积症患者早筛早诊,2023年7月,跨国企业支持中国初级卫生保健基金会在全国范围内发起了LSDs高危筛查项目,旨在助力戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者获得及时准确的诊断。到2024年3月为止,共计425家医院参与项目,完成免费检测超10239份样本,诊断患者约248名。4年间,该项目共计免费检测超37900份样本,诊断患者约1231名。
据悉,2024年“中华益动行”红色体育大会设置瑞金、于都两个会场,举办红色运动会、红色体育文化展、红色体育文化研讨会、“新长征 再出发”于都红色半程马拉松、冠军进校园(体育六艺系列活动)、社区公益行等多项活动,推动红色体育文化传承发展,促进中华体育精神发扬光大。
本报北京5月17日电 (记者亓玉昆)5月14日至17日,全国人大常委会办公厅在京举办地方人大常委会负责同志“推动新时代人大工作高质量发展”履职能力提升示范班。来自31个省(区、市)人大分管学习培训工作的常委会负责同志和在学习培训中担任主讲人的有关负责同志等共215人参加学习。