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在商保方面,上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道:“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛,这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等,有了‘沪惠保’的药物报销保障后,对我来说不仅是疾病的缓解,更多带来的是向往未来的权利和希望,我有了规划未来的勇气。”

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中国初级卫生保健基金会秘书长助理杨庆斌表示,为推动溶酶体贮积症患者早筛早诊,2023年7月,跨国企业支持中国初级卫生保健基金会在全国范围内发起了LSDs高危筛查项目,旨在助力戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者获得及时准确的诊断。到2024年3月为止,共计425家医院参与项目,完成免费检测超10239份样本,诊断患者约248名。4年间,该项目共计免费检测超37900份样本,诊断患者约1231名。

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