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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。

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5月18日晚,西安大秦文明园将举办以“千年秦汉 博物古今”为主题的博物馆之夜活动,集中展示秦汉文化和中华文明的深厚内涵底蕴;安阳市也于日前启动“大邑商・夜安阳”第二季夜游活动,让游客进一步感受灿烂的商文明,领略三千年大邑商的文化魅力;深圳博物馆推出“深博之夜・雅趣――方寸之间 游刃有余”主题夜场活动,带大家感受古人对生活美学的极致追求。

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