“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

      新华社北京5月17日电 全国切实做好保交房工作视频会议17日在京召开，中共中央政治局委员、国务院副总理何立峰出席会议并讲话。何立峰强调，要认真学习领会、深入贯彻落实4月30日中央政治局会议部署，深刻认识房地产工作的人民性、政治性，继续坚持因城施策，打好商品住房烂尾风险处置攻坚战，扎实推进保交房、消化存量商品房等重点工作。德国必威bwu2721

      “秦汉文明”系列重磅展览也同时揭幕。系列展览包括基本陈列“天下同一――秦汉文明主题展”，以及“城与陵”“技与美”2个专题陈列，系统讲述秦汉时期从政治一统逐步实现国家、思想、文化认同的历史进程，以及大一统格局下的社会风貌、生活理念和精神追求。德国必威bwu2721

      在商保方面，上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录，使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道：“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛，这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等，有了‘沪惠保’的药物报销保障后，对我来说不仅是疾病的缓解，更多带来的是向往未来的权利和希望，我有了规划未来的勇气。”德国必威bwu2721（撰稿：单学容）