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复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示:“基本医保保基本、尽力而为、量力而行的定位意味着罕见病保障不可能全部由基本医保买单,保障水平的进一步提升,需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。”这位学者说:“在中国罕见病用药保障探索中,地方罕见病‘专项基金’‘大病保险’‘普惠型商保’‘医疗救助’等模式,进一步完善罕见病的保障,已为罕见病患者撑起生命的‘医靠’。”

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南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示:“近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益,患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下,不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”

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    全国人大常委会办公厅主要负责同志围绕“深入学习贯彻习近平总书记关于坚持和完善人民代表大会制度的重要思想,坚持好、完善好、运行好人民代表大会制度”主题作了开班报告。他表示,党的十八大以来,以习近平同志为核心的党中央高度重视、全面加强对人大工作的领导,推动人民代表大会制度理论和实践创新取得重大成果,形成习近平总书记关于坚持和完善人民代表大会制度的重要思想,为新时代加强和改进人大工作指明了前进方向、提供了根本遵循。要深刻认识人民代表大会制度的历史必然和特点优势,坚定国家根本政治制度自信;深刻认识“六个必须坚持”,坚持好、完善好、运行好人民代表大会制度;深刻认识新时代加强和改进人大工作的重点任务,坚持稳中求进推动人大工作高质量发展。

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