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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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bg真人人民网西安5月18日电（记者李志强）5月18日上午，2024年国际博物馆日中国主会场活动开幕式在陕西历史博物馆秦汉馆举行。今年的国际博物馆日主题是“博物馆致力于教育和研究”，中国主会场活动由国家文物局和陕西省人民政府共同主办。这也是自2009年起，国家文物局与省级人民政府第16次联合主办国际博物馆日中国主会场活动。