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新华社北京5月18日电 国务委员、国务院残疾人工作委员会主任谌贻琴18日在京出席第三十四次全国助残日活动。她强调,要深入贯彻习近平总书记关于残疾人事业的重要指示批示精神,坚持对残疾人格外关心、格外关注,进一步完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,加强残疾人领域科技研发应用,让残疾人共享幸福美好生活。

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复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示:“基本医保保基本、尽力而为、量力而行的定位意味着罕见病保障不可能全部由基本医保买单,保障水平的进一步提升,需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。”这位学者说:“在中国罕见病用药保障探索中,地方罕见病‘专项基金’‘大病保险’‘普惠型商保’‘医疗救助’等模式,进一步完善罕见病的保障,已为罕见病患者撑起生命的‘医靠’。”

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