“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

      复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示：“基本医保保基本、尽力而为、量力而行的定位意味着罕见病保障不可能全部由基本医保买单，保障水平的进一步提升，需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。”这位学者说：“在中国罕见病用药保障探索中，地方罕见病‘专项基金’‘大病保险’‘普惠型商保’‘医疗救助’等模式，进一步完善罕见病的保障，已为罕见病患者撑起生命的‘医靠’。”鼎博体育主页ly04 ee

      据悉，立足贵州教育实际研发的AI一体化教学平台“贵兰在线”平台同期正式发布。“贵兰在线”秉承“因材施教，有教无类，寓教于乐，教学相长”的理念，在华东师大AI学习平台“水杉在线”的基础上研发和推出。“贵兰”之名源自贵阳市花兰花，平台的建设目标是支持实现真正的智慧在线学习。目前，该平台在贵州大学、贵州师范大学、贵州财经大学等多所高校应用，已服务数万名师生。(完)鼎博体育主页ly04 ee

      假期消费是观察经济活跃度的直观窗口。4月份清明假期期间，全国国内旅游出游1.19亿人次；国内游客出游花费539.5亿元；“五一”假期，全国国内旅游出游合计2.95亿人次，同比增长7.6%，按可比口径较2019年同期增长28.2%；国内游客出游总花费1668.9亿元，同比增长12.7%，按可比口径较2019年同期增长13.5%。鼎博体育主页ly04 ee（撰稿：郑祥梵）