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南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示:“近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益,患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下,不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”
假期消费是观察经济活跃度的直观窗口。4月份清明假期期间,全国国内旅游出游1.19亿人次;国内游客出游花费539.5亿元;“五一”假期,全国国内旅游出游合计2.95亿人次,同比增长7.6%,按可比口径较2019年同期增长28.2%;国内游客出游总花费1668.9亿元,同比增长12.7%,按可比口径较2019年同期增长13.5%。乐虎直播
“秦汉文明”系列重磅展览也同时揭幕。系列展览包括基本陈列“天下同一――秦汉文明主题展”,以及“城与陵”“技与美”2个专题陈列,系统讲述秦汉时期从政治一统逐步实现国家、思想、文化认同的历史进程,以及大一统格局下的社会风貌、生活理念和精神追求。乐虎直播
“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。乐虎直播(撰稿:颜玛健)