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根据“早介入早发现”“防止因病致残致障”原则,厦门市残联邀请福建省医科大学附属第一医院神经内科罕见病医学团队,为105名不明原因致残的残疾人进行罕见病基因筛查;同时,收集77种已研发的罕见病治疗药物,现场给予诊疗意见。这是全国首次针对罕见病领域的前沿性探索,也是为更多罕见病患者争取诊疗时间的有效探索。
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五楼直播回忆跟随丈夫来到这里的初衷,李文娜陷入了回忆:初来这里,用水、用电、信号困难都没能解决。仅有的风力发电只够维持几个小时的夜晚照明和冰箱使用,办公用的电脑和生活用的空调多数时间是“摆设”;饮用水和日常生活用水要到几十公里外去拉,大件衣物、被套脏了只能带回左旗去洗,平日里吃蔬菜都得周边牧民或是机关单位的同志带过来。两人白天在边境重点地段巡视、走访牧民,夜里枕着风声入眠。“眼的距离近了,心的距离也就近了。在别人看起来很苦很难的日子,也因为团聚而变得习惯心安,挺好的……”