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贝思文(Steven H. Back)，匈牙利国家博物馆驻华代表，跨境展览策展人。贝思文同时也是匈牙利国家美术馆、布达佩斯历史博物馆等多个匈牙利博物馆的驻华代表。他先后多次策划、推动了中国和欧洲各博物馆之间的文物特展。贝思文团队在文博产业数字化领域长期耕耘，先后与中国多家博物馆合作，借助3D数字呈现技术，帮助文物在数字终端设备上“活”起来。由于在文化交流和创新技术上的突出贡献，2020年贝思文被上海市授予“白玉兰纪念奖”。

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球王会APP下载“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。