“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

      司法部立法二局负责人胡庆美表示，《条例》深入贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想特别是习近平生态文明思想，聚焦当前存在的突出问题，完善制度措施，将党中央、国务院关于生态保护补偿的规定和要求以及行之有效的经验做法，以综合性、基础性行政法规形式予以巩固和拓展，重在确立生态保护补偿基本制度规则，保持现有政策制度的连续性、稳定性，同时为今后各地区各部门结合实际继续探索创新留出必要的制度空间。易博体育官方网站

      论坛由中国驻欧盟使团经济商务处公使彭刚主持，中国驻欧盟使团临时代办朱京、欧盟委员会负责农业事务的委员雅努什·沃伊切霍夫斯基发表主旨演讲。欧盟委员会农业总司、贸易总司、欧盟知识产权局、世界知识产权组织、国际地理标志网络组织、中国欧洲经济技术合作协会、欧盟中国商会等机构代表，以及中欧地理标志有关行业协会及企业负责人、专家学者等约70人参会。易博体育官方网站

      本届“人艺之友日”举办的18和19日两天时间分别与“国际博物馆日”与“中国旅游日”对应，这让本届活动有了更丰富的内涵与意义。两天的活动里，北京人艺在首都剧场和北京国际戏剧中心设立了“中国话剧的守望者——欧阳山尊诞辰110周年纪念展”与“学积有生——北京人艺舞美培训成果展”两大专题展览，将大量艺术品、实物与资料档案面向大众进行分享，同时在北京人艺戏剧博物馆学术厅举办了“我是人艺之友——戏剧工作坊”，让参与者亲身感受戏剧表演的乐趣与魅力，也成为“人艺之友日”活动中的重要组成部分。易博体育官方网站（撰稿：索寒宏）