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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。
跨国医疗健康企业副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌直言:“就医保准入来看,罕见病药品的成功率近年来有显著提升,2023年医保目录有15款罕见病药物被纳入。对于价值较高的罕见病药物支付标准,制药企业与医疗保障决策者之间仍存在分歧,主要表现在罕见病药物高人均研发成本导致的高价格以及‘理论患者数’转换成‘实际用药人数’时的不确定等现状。医疗保障的可持续,需要基本制度在多层次医疗保障体系中的角色从‘主导’向‘牵头’转变,引入多元化支付以提升总体保障能力,基本制度界定保障范围,非基本制度提高保障待遇。”
全面挖掘三苏家教家风、家国情怀等精神内核,推出舞台剧、讲座、纪录片、短视频、诗词会、文创产品、研学课程……如今,苏门“读书正业、孝慈仁爱、非义不取、为政清廉”的好家风代代传承,苏轼母亲程夫人“不发宿藏、不残鸟雀”的家教典故口口相传。
在活动中,主办方向青年企业家们介绍了粤港澳大湾区的供应链和市场资源优势、各地的税收优惠、创业扶持、项目补贴等各项政策。来自不同城市的青年人,共话创新、共谋未来。来自澳门的刘智龙就感概,其实在交流的过程不难发现,粤港澳的青年人已经不再简单地按照地域来区分彼此,这个时代是合作的时代,融合的时代,“粤港澳青年”很快会变成“湾区青年”。