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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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五星体育中新网太原5月18日电 (杨佩佩杨杰英裴囡囡)5月18日，在“人到山西好风光”人才宣介长沙专场(湖南大学)活动现场，晋城市委常委、市委组织部部长辛艾艾宣布启动“湘‘遇’古堡·才‘聚’太行”晋城行活动，并向在湘专家学者、青年才子发出盛情邀约，诚邀大家走进诗画晋城，探秘东方古堡，共襄美好未来。