“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

      本报北京5月17日电  （记者邱超奕）记者17日从中国民航局新闻发布会上获悉：4月份，民航全行业完成运输总周转量113.8亿吨公里，同比增长21.6%，较2019年同期增长8.3%；完成旅客运输量5595.0万人次，同比增长10.6%，较2019年同期增长5.3%，其中，国内客运规模较2019年同期增长8.1%，国际客运规模突破500万人次，完成509.6万人次，恢复到2019年同期的83.8%，恢复水平连续三个月超80%；全行业完成货邮运输量68.4万吨，同比增长25.3%，较2019年同期增长13.9%。9479威尼斯

      谈起美妆小镇的美丽蝶变，亲历者感慨万千。“埭溪镇曾因为工业基础薄弱，靠山吃山，开采石矿的声音震耳欲聋，‘晴天一身灰、雨天一身泥’是当时的真实写照。”吴兴经济开发区党工委副书记、管委会主任、埭溪镇党委书记汤雪东回忆道，2015年起美妆小镇面向全球首发，“山旮旯”逐渐化身“聚宝盆”，成长为全国三大化妆品集聚区之一。9479威尼斯

      “至于美菲联演演练有关课目，那更是典型的阿Q精神胜利法。中国军队历来不惹事、不怕事，有人若想扯虎皮拉大旗、拉帮结派对中方进行胁迫施压，那完全是打错了算盘。”张晓刚表示，“我们正告菲方不要轻举妄动，停止一切侵权挑衅行径。中方将继续采取坚决果断措施，坚决捍卫自身领土主权和海洋权益，维护南海和平稳定。”9479威尼斯（撰稿：石国航）