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在商保方面,上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道:“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛,这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等,有了‘沪惠保’的药物报销保障后,对我来说不仅是疾病的缓解,更多带来的是向往未来的权利和希望,我有了规划未来的勇气。”

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跨国医疗健康企业副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌直言:“就医保准入来看,罕见病药品的成功率近年来有显著提升,2023年医保目录有15款罕见病药物被纳入。对于价值较高的罕见病药物支付标准,制药企业与医疗保障决策者之间仍存在分歧,主要表现在罕见病药物高人均研发成本导致的高价格以及‘理论患者数’转换成‘实际用药人数’时的不确定等现状。医疗保障的可持续,需要基本制度在多层次医疗保障体系中的角色从‘主导’向‘牵头’转变,引入多元化支付以提升总体保障能力,基本制度界定保障范围,非基本制度提高保障待遇。”

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