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在采访中，记者了解到，为缩短患者与希望的距离，相关跨国企业正通过一系列创新举措，响应中国针对创新药物先行先试的政策方针，加速将创新药物引入中国。目前，全球治疗获得性血栓性血小板减少性紫癜(aTTP)的治疗药物引入北京天竺罕见病药品保障先行区，为患者带来新的治疗选择。在海南博鳌乐城医疗先行区，相关跨国药企已启动为酸性鞘磷脂酶缺乏症(ASMD)患者提供突破性酶替代治疗方案的探索。未来，该企业还将加速创新疗法尽早惠及中国患者。
市场机制补偿方面，发挥有效市场功能。《条例》明确提出了政府搭台、社会参与、市场运作的补偿路径，通过推进资源环境权益交易，促进生态产业发展，建立市场化运作的生态保护补偿基金等多元化方式，动员和汇聚各方面力量，实现生态产品需求和供给的精准对接，提高生态产品价值。
近年来，中国已有多个省份针对罕见病探索建立了各具特色的多层次保障方案，解决核心痛点是目录外的罕见病高值药保障。如今，地方罕见病用药保障机制逐渐形成以浙江、江苏为代表的“专项基金”模式，以山东、成都、湖南为代表的“大病保险”模式，以佛山为代表的“医疗救助”模式，以上海为代表的“普惠型商保”模式等。
本报武汉5月17日电 （记者杨昊）5月15日至17日，由全国工商联、共青团中央共同主办的第六届全国青年企业家大会在湖北武汉召开。本届大会以“勇立潮头 智启未来――为推进中国式现代化贡献青春力量”为主题，旨在搭建全国青年企业家共享交流平台，团结和引导全国优秀青年企业家听党话、跟党走，推动民营经济高质量发展。