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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。

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据悉,香港特区行政长官李家超将于5月22日连同其他主礼嘉宾为一连3日的国际会议主持开幕礼,李家超将致开幕辞,而廉政专员胡英明则会致欢迎辞。逾30位来自不同司法管辖区反贪机构、监管组织、司法部门、研究机构、国际组织以及在反贪领域有卓越贡献的知名讲者,将于会议中就当前国际反贪工作的挑战及策略,以及凝聚青年力量打击贪污等议题交流宝贵经验。

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