“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

      5月18日是第48个国际博物馆日，上海中医药博物馆方面介绍，上海中医药博物馆是中医药文化传承和医学科学教育场馆，重在“弘扬科学精神，传承中医瑰宝”。利用好博物馆开展中医药科学教育是中医药传承创新发展的途径之一。在平台成立仪式上，上海中医药博物馆科普研学线路(课程)、2024年中小学生中医药文化讲解展示活动“面世”，全国青少年文化遗产知识大赛上海赛区比赛启动。im体育app入口

      近年来，中国已有多个省份针对罕见病探索建立了各具特色的多层次保障方案，解决核心痛点是目录外的罕见病高值药保障。如今，地方罕见病用药保障机制逐渐形成以浙江、江苏为代表的“专项基金”模式，以山东、成都、湖南为代表的“大病保险”模式，以佛山为代表的“医疗救助”模式，以上海为代表的“普惠型商保”模式等。im体育app入口

      华东师范大学校长、中国工程院院士钱旭红指出，将充分发挥华东师大重思维、超学科、智能化等办学特色，为贵州省高校给予最大的支持和帮助，并将AI在贵州高校的应用作为共同合作推动的重点。他希望，华东师大与贵州5所高校能够依托人工智能技术，聚焦贵州乃至国家发展的关键问题，以育人模式互鉴、通识课程共享、研究团队联合的方式共同进步。im体育app入口（撰稿：惠旭辉）