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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。
南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示:“近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益,患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下,不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”
华东师范大学校长、中国工程院院士钱旭红表示,成立华东师范大学贵州(大数据应用)研究院是省校合作的重要成果之一,是华东师范大学与贵州省的合作纽带。研究院将为贵州产业转型升级和数字中国建设创造经验,积极探索产教融合人才培养的新模式,围绕教育数字化转型、地质灾害预警等大数据应用场景,推动科技成果向应用转化等。
沃伊切霍夫斯基表示,4月份刚刚率领欧洲企业代表团访华,得到积极反馈和收获,充分说明欧中之间的开放沟通有利于增进双方合作。欧中地理标志协定是一项互利共赢协定,不仅有利于欧中农产品贸易,在促进地区经济发展特别是旅游业、文化遗产保护等方面也起着积极作用。地理标志产品出口有利于乡村振兴,促进农村地区就业、增进农民的利益。欧中双方要继续推动法律和机制方面的合作,加大地理标志产品保护力度,加强地理标志品牌宣传推广,让欧中地理标志合作更加深入人心。