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南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示:“近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益,患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下,不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”

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张晓刚强调,在当前台海局势下,美方蓄意挑衅滋事,威胁中国主权安全,向“台独”势力传递错误信号,破坏地区和平稳定。西沙群岛是中国固有领土,中国政府早在1996年就公布了西沙群岛的领海基线,有关做法符合国际法和国际实践。美方不是《联合国海洋法公约》缔约国,却一再拿公约说事,甚至派遣军舰擅闯西沙内水、领海,是侵犯中国主权、威胁中国国家安全、危害地区和平稳定的挑衅行动,是典型的霸权霸道行为。美方上述错误行径不利于维持中美两国两军关系止跌企稳的态势。中国人民解放军时刻保持高度戒备,坚决反制任何侵权挑衅行径,坚决维护国家主权和领土完整。

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  • 近年来,中国已有多个省份针对罕见病探索建立了各具特色的多层次保障方案,解决核心痛点是目录外的罕见病高值药保障。如今,地方罕见病用药保障机制逐渐形成以浙江、江苏为代表的“专项基金”模式,以山东、成都、湖南为代表的“大病保险”模式,以佛山为代表的“医疗救助”模式,以上海为代表的“普惠型商保”模式等。

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