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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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杏耀平台官方网站本报武汉5月17日电  （记者杨昊）5月15日至17日，由全国工商联、共青团中央共同主办的第六届全国青年企业家大会在湖北武汉召开。本届大会以“勇立潮头  智启未来――为推进中国式现代化贡献青春力量”为主题，旨在搭建全国青年企业家共享交流平台，团结和引导全国优秀青年企业家听党话、跟党走，推动民营经济高质量发展。