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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。
改陈焕新的《壮丽三峡》共使用文物展品321件/套(703单件),其中国家一级文物37件/套、二级文物27件/套、三级文物93件/套,珍贵文物占约50%,以“中国的三峡、世界的三峡”的视角构建展陈体系,以“自然奇观”“历史长卷”“人文古迹”三大部分为基本构架,深度挖掘三峡文化作为长江文明华彩乐章的价值与意义。(肖江川)
“2023年上市银行加大对科技企业、先进制造业、战略性新兴产业等重点领域的支持力度,助力发展新质生产力。”安永华明会计师事务所(特殊普通合伙)金融服务高增长市场主管合伙人许旭明表示,2024年上市银行要完善科技金融业务组织架构,设立专营机构和专业团队;进一步完善相关产品体系,针对科技企业全周期不同阶段需求提供不同金融产品;以技术流为基础,建立与科技企业相配套的风控体系;搭建科技金融生态圈,助力科技成果转化,进一步做好科技金融大文章。
跨国医疗健康企业副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌直言:“就医保准入来看,罕见病药品的成功率近年来有显著提升,2023年医保目录有15款罕见病药物被纳入。对于价值较高的罕见病药物支付标准,制药企业与医疗保障决策者之间仍存在分歧,主要表现在罕见病药物高人均研发成本导致的高价格以及‘理论患者数’转换成‘实际用药人数’时的不确定等现状。医疗保障的可持续,需要基本制度在多层次医疗保障体系中的角色从‘主导’向‘牵头’转变,引入多元化支付以提升总体保障能力,基本制度界定保障范围,非基本制度提高保障待遇。”