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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。
科技储粮、绿色储粮是保障库存粮食数量、质量和储存安全的关键一招。为什么要推动实现绿色储粮?下一步,我国将如何持续推进绿色储粮技术应用创新?“绿色储粮一直是粮食储藏追求的理想状态。”日前,国家粮食和物资储备局安全仓储与科技司副司长彭扬做客《中国经济微观察・专家谈》时表示,绿色储粮是加快发展方式绿色转型、把绿色发展理念贯穿于经济社会发展全过程各方面的具体体现。
南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示:“近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益,患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下,不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”
双方将开展包括木材树种鉴定、保存状态评估、劣化机理、保护技术与方法的研究,同时开展土遗址耐久性和稳定性、制作工艺、病害识别评估及损害机理等研究。双方还将利用本次合作,共同培养文化遗产科技保护的青年人才。