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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

1：中华人民共和国和俄罗斯联邦在两国建交75周年之际关于深化新时代全面战略协作伙伴关系的联合声明

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红足1一世手机网址今年是中华人民共和国成立75周年，是实现“十四五”规划目标任务的关键一年。坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，认真落实中央经济工作会议和全国两会精神，坚持稳中求进工作总基调，完整、准确、全面贯彻新发展理念，加快构建新发展格局，着力推动高质量发展，坚持乘势而上，切实巩固和增强经济回升向好态势，就一定能完成全年经济社会发展目标任务。