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  • 在采访中,记者了解到,为缩短患者与希望的距离,相关跨国企业正通过一系列创新举措,响应中国针对创新药物先行先试的政策方针,加速将创新药物引入中国。目前,全球治疗获得性血栓性血小板减少性紫癜(aTTP)的治疗药物引入北京天竺罕见病药品保障先行区,为患者带来新的治疗选择。在海南博鳌乐城医疗先行区,相关跨国药企已启动为酸性鞘磷脂酶缺乏症(ASMD)患者提供突破性酶替代治疗方案的探索。未来,该企业还将加速创新疗法尽早惠及中国患者。

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    在商保方面,上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道:“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛,这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等,有了‘沪惠保’的药物报销保障后,对我来说不仅是疾病的缓解,更多带来的是向往未来的权利和希望,我有了规划未来的勇气。”

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