南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示：“近两年来，江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措，多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益，患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下，不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”

      人民网西安5月18日电（记者李志强）5月18日上午，2024年国际博物馆日中国主会场活动开幕式在陕西历史博物馆秦汉馆举行。今年的国际博物馆日主题是“博物馆致力于教育和研究”，中国主会场活动由国家文物局和陕西省人民政府共同主办。这也是自2009年起，国家文物局与省级人民政府第16次联合主办国际博物馆日中国主会场活动。196体育app官方网址

      北京正负电子对撞机、被称为“人造小太阳”的全超导托卡马克核聚变实验装置(EAST)、上海光源等国家重大科技基础设施，强场激光物理、煤炭高效低碳利用等国家级重点实验室，常熟农田生态系统、策勒荒漠草地生态系统等国家野外科学观测研究站，都掀开了“神秘面纱”；第二次青藏高原综合科考、第三次新疆综合科考成果集中亮相；西藏多地中小学生将走进多个高原相关科普基地和野外台站实地学习。196体育app官方网址

      南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示：“近两年来，江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措，多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益，患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下，不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”196体育app官方网址（撰稿：公冶琴娣）