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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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10BET实博体育凭祥市文化旅游和体育广电局局长李明表示，此次中越自行车比赛是2024年中越边关旅游节期间的其中一项赛事。接下来，当地还将陆续举办中越足球赛、中越青少年跳动非遗、中越边民大联欢晚会等文化体育活动。“越南谅山省也在筹备邀请凭祥边民到当地参加一些文化、体育活动。我们希望通过这些活动，促进中越文化和体育交流，深化两国边境地区的友好往来。”(完)