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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。

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示范班举行了系列专题报告:“深入学习贯彻习近平法治思想、不断完善中国特色社会主义法律体系”“牢牢把握‘四个机关’定位和要求、推动新时代人大工作高质量发展”“依法行使重大事项决定权”“立法法与立法工作”“人大代表工作”“深入学习贯彻中央外事工作会议精神、推动人大对外工作高质量发展”“深入推进新时代人大预算审查监督和国有资产管理监督工作”。示范班还结合回顾全国人民代表大会成立70周年光辉历程、做好新时代人大工作组织了分组讨论、大会交流,并开展了现场教学等。

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