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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。
示范班举行了系列专题报告:“深入学习贯彻习近平法治思想、不断完善中国特色社会主义法律体系”“牢牢把握‘四个机关’定位和要求、推动新时代人大工作高质量发展”“依法行使重大事项决定权”“立法法与立法工作”“人大代表工作”“深入学习贯彻中央外事工作会议精神、推动人大对外工作高质量发展”“深入推进新时代人大预算审查监督和国有资产管理监督工作”。示范班还结合回顾全国人民代表大会成立70周年光辉历程、做好新时代人大工作组织了分组讨论、大会交流,并开展了现场教学等。
5000年前的玉琮王,是浙江省博物馆的“超级网红”。玉琮王出土于良渚遗址,内圆外方,是目前发现的良渚玉琮中最重、最大、做工最精美的一件。玉琮王上雕刻着良渚文化象征的神徽,双目圆睁,神态威猛,仿佛记录了戴着面具的巫师骑着神兽作法通天的瞬间,体现了良渚古人“天人合一”的思想。林留根说,玉琮王的良渚神徽,为中华5000年文明史提供了实实在在的证据。
本届“人艺之友日”举办的18和19日两天时间分别与“国际博物馆日”与“中国旅游日”对应,这让本届活动有了更丰富的内涵与意义。两天的活动里,北京人艺在首都剧场和北京国际戏剧中心设立了“中国话剧的守望者——欧阳山尊诞辰110周年纪念展”与“学积有生——北京人艺舞美培训成果展”两大专题展览,将大量艺术品、实物与资料档案面向大众进行分享,同时在北京人艺戏剧博物馆学术厅举办了“我是人艺之友——戏剧工作坊”,让参与者亲身感受戏剧表演的乐趣与魅力,也成为“人艺之友日”活动中的重要组成部分。