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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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看今晚的四不像图+正版免费黄晓枫，成都博物馆总策展人、副馆长，历史学博士，文博研究馆员。中国博物馆协会城市博物馆专业委员会副主任委员，中国古陶瓷学会理事，成都博物馆协会陈列专业委员会主任委员。2009年开始参与成都博物馆新馆建设，牵头《花重锦官城——成都历史文化陈列·古代篇》展览内容策划工作，该展览荣获第十六届全国博物馆十大陈列精品推荐精品奖。