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南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示：“近两年来，江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措，多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益，患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下，不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”

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华体育app官方下载今年全国助残日的主题是“科技助残　共享美好生活”。谌贻琴来到北京市残疾人服务示范中心，详细了解科技助行、助听、助视以及智慧残联等情况。她指出，科技助残是提高残疾人生活质量的重要手段，是发展新质生产力的重要方面。要支持科研机构、企业围绕残疾人需求，研发推广更多适用科技成果，让残疾人出行、交流、学习、工作更加安全便利，促进残疾人平等参与。