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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。
与此同时,2022年,上市银行不断完善个人养老金服务、丰富养老金产品种类和数量,满足居民养老财富需求;上市银行践行ESG理念,履行社会责任,持续推进绿色金融和普惠金融发展。报告显示,2023年末,49家上市银行披露了绿色贷款情况,绿色贷款余额合计228931亿元,同比增长40.29%;51家上市银行披露了普惠型贷款情况,贷款余额合计181,880亿元,同比增长28.4%。
中国初级卫生保健基金会秘书长助理杨庆斌表示,为推动溶酶体贮积症患者早筛早诊,2023年7月,跨国企业支持中国初级卫生保健基金会在全国范围内发起了LSDs高危筛查项目,旨在助力戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者获得及时准确的诊断。到2024年3月为止,共计425家医院参与项目,完成免费检测超10239份样本,诊断患者约248名。4年间,该项目共计免费检测超37900份样本,诊断患者约1231名。
2024年3月,督察组暗查发现,该工程正在违规进行疏浚作业,疏浚产生的泥沙将部分岸边水域吹填成陆地。3月22日和24日,疏浚船只两次发生漏油事故,建设单位江西省港口集团既未报告也未采取应急处置措施,放任油污污染周边湖面,暗查时发现一头小江豚被困油污区域。