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在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。
中新网太原5月18日电 (杨佩佩杨杰英裴囡囡)5月18日，在“人到山西好风光”人才宣介长沙专场(湖南大学)活动现场，晋城市委常委、市委组织部部长辛艾艾宣布启动“湘‘遇’古堡·才‘聚’太行”晋城行活动，并向在湘专家学者、青年才子发出盛情邀约，诚邀大家走进诗画晋城，探秘东方古堡，共襄美好未来。
“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
凭祥市文化旅游和体育广电局局长李明介绍，此次中越自行车比赛是2024年中越边关旅游节期间的其中一项体育赛事。接下来，当地还陆续有中越足球赛、中越青少年跳动非遗、中越边民大联欢晚会等文化体育活动。“越南谅山省也在筹备邀请凭祥边民到当地参加一些文化、体育活动。我们希望通过这些活动，促进中越文化和体育交流，深化两国边境地区的友好往来。”(完)